2010年04月05日

眼科

腎臓外来に通っている大学病院の眼科へ。
2月に行った時に、「問題なしだけど、一応1.5まで視力が出るのを確認しましょう」
ということになっていたので。

いつもは自転車だけど、雨なので電車とバスで。
朝9時の予約なので8時25分には出なければ。
でもね、遅寝遅起きのソラくん。
だいたいいつも10時半ごろ寝て9時ごろ起きる。
幼稚園も始まることだし、今日を機会に早寝早起きにシフトせねば。
朝8時(ちっとも早起きじゃないけど)に起こしたら
やっぱり不機嫌だったけど、なんとか大丈夫。


9時に行って、1時間待ち。
リクトみたいにチョロチョロするタイプではないので、絵本を読んでおとなしく待っていました。

視力は1.0と1.2。
1年半前に左右の視力差があるかもと言われたのがそもそもの始まりだったけど、
それも心配なくて一安心。
一応1.5まで出るのを確認して終わりとしましょうとのことで、
3歳半になる6月に再受診予定。
正直、もういいやんと思うんだけど。

今日まで春休みのリクトは家でお留守番。
一度携帯に電話がかかってきて、しばらくして折返しかけたら
「テレビ付けていい?」と。
いちいち聞いてくるのがリクトらしい。

11時ごろ帰宅。
午後は家で久々に兄弟で遊んで楽しそう。
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2010年03月10日

腎臓外来

7週間ぶりの腎臓外来へ。
電車とバスで。
前は自転車で行っていたけど、15キロの人を乗せて登り坂を20分はきついな〜。

いつも通り、着いてすぐに検査室に尿を持って行って、診察までの間はランチ。
いつも杵屋に行くんだけど、たまには違う所に。
ソラは車の形のお皿に入った、王道っぽいお子様ランチ。
ちょろちょろガサガサするタイプではないので、電車でのお出かけや
外食も楽で助かります。

1時半から診察。
尿は問題なし。
次回は5月。もう幼稚園が始まっているので、本人は連れて来なくてもいいそう。

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2010年02月02日

眼科

腎臓外来で通っている大学病院の眼科に、ソラを連れて行ってきました。

ステロイド治療中に、副作用で白内障や緑内障になる可能性があるので
眼科にもかかっていたんだけど、その時に白内障や緑内障は大丈夫だけど
左右の視力に差があるかもと言われ、乱視の疑いも有り、とのこと。
3歳になるころにきちんと検査しましょうと言われていました。

で、3歳になった12月に行ったんだけど、
まだ小さいので検査の最初から最後まで集中することは難しくて検査にならず。
日を改めて瞳孔を開く点眼薬をして検査しましょうということに。

で、今日行ってきました。

検査予約時間の1時間前に行って、目薬。
この瞳孔を開かせる目薬が痛いらしく、大暴れ。
なんとか押さえつけて、素早く点眼してもらったけど、
また5分後に点眼なので大変大変。
「目薬がんばったらドーナツ食べに行こう!」とミスタードーナツに
一役買ってもらったのに、点眼後駅前に行ってみたら改装中でミスドがないやん!
泣いて泣いて、せっかくの目薬が流れ出そうなソラ。
ケーキ屋さんでケーキ食べようとか、パン屋さんでドーナツ買おうとか
言ってみたけど、
「ライオンのドーナツ(ポンデリング)がいいの」の一点張り。
結局ジュースだけ飲んでまた病院へ。

まだ瞳孔が開いておらず、また何度か点眼。
2時前に最初の点眼をして、3時半過ぎにやっと検査開始にたどり着きました。
結果、問題ないとのこと。
よかったよかった。
すべて終了したのは4時半ごろ。
目薬の時以外は大人しく待っていたソラ、おりこうさんでした。




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2009年10月28日

久しぶりに腎臓外来

今日は2ヶ月ぶりの腎臓外来でした。
待つのは嫌なので、午後一番の時間の予約を取って(同じ時間に4名まで予約できる)
早めに行って尿を検査に出して、ランチしてちょっとぶらぶらして
待合室に予約時間に戻るとすぐ呼ばれるというのがベスト。
駅前の大学病院で、まわりにたくさんお店があるので退屈しなくて良いのです。

ランチは、お弁当とかおにぎりを買って外のベンチで食べるか、
うどん屋さんに入るか。
ソラに聞くと「ちゅるちゅる食べたい」と言うのでうどん屋さんへ。
天丼とざるうどんがセットになった定食を頼んで、うどんは全てソラのお腹へ。
リクトがこれぐらいの時はちょろちょろちょろちょろして外食も落ち着かなかったけど
ソラは「おいしい〜!おいしい〜!」と言いながら夢中で食べるので
まったく世話がいらず楽。

食後にちょっとうろうろして、病院に戻って待合室へ。
計画通り一番に呼ばれたので良かった良かった。
ちなみに、午前中は一般の外来と一緒なので、午後に行くようにしています。
午後は乳児検診なので、風邪やインフルエンザをもらう心配も少ないし。

尿は問題なし。
次回は12月半ば。

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2009年09月02日

腎臓外来

6月10日以降、外来の記録を残していませんでしたが、
その後7月8日・7月29日と行き、今日9月2日にまた行ってきました。

7月29日は夏休み中だったのでリクトも連れて行き、尿検査待ちの間に
3人でお好み焼き食べに行って、本屋さんで時間潰して、
病院の待合室においてある絵本を読みながら待って。
兄弟1人ずつだと割りと大人しいけど、2人揃うとうるさいうるさい!

今日はソラと2人で。雨だったので電車とバスで。

DSC09649.JPG

尿検査待ちの間、うどん屋さんでお昼。
取り分けしたのだけど、半分以上ソラのお腹に。

検査結果は問題なく、次回は10月末の予約。




そんな今日は9回目の結婚記念日。
すっかり忘れていた私。
義母からのおめでとうメールで気が付いた。
夫も忘れているだろうと思っていたら、覚えていたそうで。

DSC09655.JPG

ケーキを買って早めに帰って来てくれて、4人でお祝い。
来年は覚えておきます。(3日前ぐらいに教えて〜)
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2009年06月10日

腎臓外来

1ヶ月ぶりの腎臓外来でした。
いつものように自転車で。
まだそれほど暑くはないけど、ソラがどんどん重くなってきたせいか、
久しぶりだからか、登り坂がつらかった〜。
あちこちにアジサイがきれいに咲いていて、去年の今頃入院中に
面会に通った2ヶ月を思い出します。

尿を検査室に出して診察予約時間までの間、スーパーで買い物したり、
野菜ジュースを飲みながら休憩したり。
予約時間になって待合室に入ってからは、棚に置いてある絵本を
とっかえひっかえ読んでいました。
本を棚から出し入れするたびに周りにいたよそのお父さんお母さん達に
「しんかんせん、読むよー」とか「これ、ねこさんだよー」とか話しかけまくり。
他の子供が読んでいる本を「なになに〜?それなに〜?」と覗き込んだり。
シャイなソラくんはどこに行ってしまったのでしょう…。

尿は異常なし。
プレドニンはあと4回飲んだら終了。
次回はまた1ヵ月後の診察で、血液検査をするそう。

診察の間ソラは、待合室から持って来ていた絵本を「これかたづけてくるね」と
片付けに行き、「また戻って来てね」と言った通りに戻って来て、
プリンターから紙(検査結果や処方箋)が出てくるのを
「出てくるよ!ここから出てくるよ!」と大騒ぎしながら待ち
先生に手渡していました。
先生は「2歳ってこんなに喋ったっけ?3歳児検診でもこんなに喋ってないよ」と。


毎回身長と体重を測るのですが、今日の計測値。
身長 88.5センチ
体重 15.5キロ

15.5kg…重いはずだ。
今日はめずらしくうんちをしなかったけど
それでも1kgも2kgも溜まっているはずもないし。
ちなみに7歳のリクトは17kg台。追い越される日も近い?



今回のプレドニゾロン服用の記録・覚書

4月23日〜29日   30mg    1週間
  ※4月29日 尿蛋白陰性化        
4月30日〜5月6日  30mg    1週間
5月7日〜5月13日  15mg    1週間
5月14日〜5月20日  8mg    1週間
5月21日〜6月4日   4mg    2週間
6月5日〜6月19日   4mgを隔日 2週間 



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2009年04月22日

腎臓外来

約1ヶ月半ぶりの腎臓外来へ。
ちょうど良いタイミングで予約日でした。

朝一番(起きる1時間半前に採尿パックを貼って、それから起床までの間に出たもの)と
起きて1時間後ぐらいの尿を持って。

家で検査紙で調べてみると、±か1+かという微妙な変色具合だったけど
病院で調べてもらうと2+。
蛋白定量は73。

土曜日85 → 月曜日49 → 水曜日73

ネフローゼの診断がつく基準値までは達していないそう。
もう数日様子を見てもいいし、薬を飲んでもいいし、どうするかなぁと
悩む微妙〜なライン。
結局、連休に入ってしまうので今から薬を使ったほうがいいね、ということに。

プレドニンを飲めば、前回の経過から見るとすぐに効いて、3・4日で蛋白は
消えるだろうとのこと。
量は、一日16mg(朝晩に分けて。1回量は8mg)
蛋白が消えたら一週間はそのままの量を飲み、
一週間過ぎたら朝のみに(一日量は半量8mgになる)。
その段階で次の外来日になるので、その後は徐々に減量していく。
全体で1ヶ月半ぐらいかけてゼロにしていくスケジュールで。

ステロイドというと気になるのは副作用ですが、量も少なく期間も短いので
心配ないそうです。
諦めていた連休の旅行も問題ないそう。

ものすごく苦いこの薬。
私もなめてみたことがあるんだけど、今まで生きてきてこんな苦い味は初めて。
ソラは去年はまったく平気で飲んでいたのだけど、
久しぶりに飲ませてみると、顔を歪ませてブルブル。
頑張って飲んだけど、そのうち嫌がるかも。
薬にまぜるシロップでも探してみよう。


Cnv0034.jpg 最近、レゴが大好き

Cnv0035.jpg にいちゃんも大好き
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2009年04月20日

様子見

ここ数日、尿蛋白が出ているソラ。
治療するほどでもない微妙なラインで、様子見です。

週に2回ほど、自宅で検査紙を使って尿検査をしています。
蛋白が出ていないかどうかの検査。
黄色い検査紙が、蛋白が出ると緑色に変色します。
±は気にしなくてよいとのこと。(疲れていたりすると出るので)
+が2日続いたら病院に来るよう言われています。

先週木曜日、いつもはまったく変化しない検査紙が、少し色が変化。
±かなぁ。(見本の色と比べるけど分かりにくい)

金曜日、前日より明らかに濃い緑に。
1+か2+ぐらい?

土曜日、いつもはおむつに仕込んだ脱脂綿をちゅっと絞って
検査紙に垂らすのだけど、ちゃんと採尿パックを貼ってたくさん採尿。
検査紙は、昨日よりは反応せず。
よく分からないので、近所のかかりつけの先生の所で尿検査してもらう。

結果、3+!
(機械の加減でほんとは2+かもしれない、とのこと。)
大学病院の腎臓外来でお世話になっている先生に相談しようと
先生が電話してくれたけど、学会でお留守のようで繋がらず。
(かかりつけの先生と腎臓の先生は仲良し)
大学病院に電話して説明してくれて、今からソラくん行きます、と。
もともとここの大学病院の先生で、今も週に一度外来を持っている先生なので
話が早い。すごーく助かっています。

ソラは置いておしっこだけ持って行っていたので、いったん帰って
ソラを連れて大学病院へ。
尿に蛋白が出ているだけで何の症状もないので、本人は普通に元気です。

尿検査と血液検査。

尿蛋白は2+
尿蛋白定量は85mg (基準値は40〜150)

血液中のアルブミン(蛋白)は3.6(基準値は3.8〜5.3)で
少し減っている=尿に出ている
(去年入院した時は1.7しかなかった。)

今の段階ではステロイドで治療するほどでもなく、安静にしていれば
自然と蛋白が消えることもあるので、様子を見ましょうとのこと。
月曜日の朝、また診てもらうことに。


日曜の午後、リクト微熱と咳。頭痛もするとのこと。
夜には熱も下がり元気。咳のみ。
ちょうど私がお風呂に入っている時に「おなかがすいた」と起きてきて
夫がおにぎりを作ってくれた。
おにぎりなんて作ったことないので、リクトが食べようとすると
ボロボロ崩れて大変だったそう。


月曜、リクト37.0度。微妙〜。
学校行けそうな気もするけど、しんどいと言うので休ませる。
一人で留守番させて、私とソラは8時半に病院へ。
尿蛋白、1+
尿蛋白定量、49
土曜日より下がっている。
抗生剤が処方された。
引き続き様子見。
水曜に元々腎臓外来なので、その時にまた。
それまで自宅で大人しくしていてね〜とのこと。

家に帰るとリクトは本を小脇にかかえてウロウロ。
熱は36.1度。学校行けたね…。


このまま蛋白が消えてくれると私は思っているのだけど。
一度も再発しない人は1/3、
2/3が再発し、その半分が再発を何度も繰返す。
初発から1年経って初めて、もしや再発?となったのだけど
ちょこちょこ自宅で検査していればすぐに発見できる。
発見が早ければ治療(ステロイド)も短期間で済む。
短期間で済めばステロイドの総量も少なくて済み、副作用も心配ない。
再発を繰返す場合も、思春期を迎える頃には治ることがほとんどと言われるネフローゼ。
幸いステロイドが良く効くタイプだし、普段は生活に制限もない。
うまく付き合っていけば、必要以上に怖がることも心配することもないな、と思う。

ただ、改善しなければと思うのが睡眠時間。
2歳児にしては睡眠が少ない。
今朝は7時に起きて、お昼寝なしで9時過ぎにやっと寝た。
お昼寝なしで外で遊んでも夜10時ぐらいまで寝なかったり、
お昼寝なんてしちゃった日には12時ぐらいまで寝ない。
12時に寝ても朝7時ぐらいに起きてきてしまうことも。
寝言で「ねんねしないの!」と言うほど。
寝かしつけようと寝室で添い寝していても、「だからー!あっち行くの!」と
リビングに一人で行ってプラレールを繋いでいたり。
もっとたくさん寝ないとね。
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2009年03月04日

腎臓外来

ソラの外来でした。

診察時間1時間前に検査室に尿を提出して、診察時間までは外で遊んで待っていたのだけど
昨日雨が降っていたので危険な水溜りが。
案の定、うきゃー♪とばしゃばしゃ入って行って、水浸し。
服の着替えは持っているけど、靴の替えは持ってないよ〜。
雨が降っていなくても長靴で来るべきだったな…。

診察時間の1時半になったので待合室に入り、絵本を読んで待つ。

尿は問題なし。

ステロイド服用が終了して、6ヶ月経ちました。
6ヶ月経てば体内から薬の影響がなくなると言われていて、やっとその時期に。
なので、おたふくや水疱瘡やポリオの予防接種も解禁。
(薬の影響で抗体がつきにくいので)

そして、6ヶ月経って再発しなければ、少なくとも頻回再発
(短いスパンでネフローゼの再発を繰返す)の心配はないとのこと。
2/3の子が再発する(そのうちの半分=全体の1/3が再発を繰返す)ので、
確率的にはソラも再発する可能性はあるけど、再発したとしてもステロイドが効くタイプで
短期間で治療できるし、またその次再発したとしても間隔は長くなるだろうとのこと。
「再発をとても悲観するお母さんがいるんですけど…」と先生は言っていたけど
私が楽観主義者なのは先生もお見通しだと思う。

そんな診察中、ソラはずーっと1人でしゃべりっぱなし。
次回は4月下旬。

終了後、病棟へ。







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2009年01月28日

腎臓外来

ソラの外来の日。

外来の日は、採尿パックをぺたっと貼って採尿し、容器に入れて持って行って
検査してもらう。
いつも早朝にぺたっと貼ってうまくいくんだけど、今日は失敗。
起きてきた時には採尿パックには数滴しか入っていなくて、あとはオムツにしっかり吸収。
本当は朝一番のおしっこを持って行くんだけど、まぁ仕方がない。
その後何度か貼りかえたけど、起きていると動き回るのでどうしても漏れる。
昼食後、家を出る時間になっても採れず、とりあえず採尿パックを貼ったまま病院に行くかと
玄関で念のため最後にチェックしたら、やった〜採れた!
ソラと二人で「よかったねぇ、よかったねぇ」と言いながら自転車で病院へ。


DSC05112.JPG

待ち時間に車を見る。
満足すると「おっけー。おわった!」と言って立ち去る。


がんばって採ったおしっこは異常なし。良かった良かった。
次回は3月。

入院中お世話になった先生が今月いっぱいで転勤されるので、
お花を持って病棟に行ったら、先生もういなかった!
お礼も言えなくてとても心残り。
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2008年12月17日

今年最後の腎臓外来・ヒブワクチン

ソラの外来でした。

雨なので電車とバスを乗り継いで。
自宅から駅まで2分→電車で一駅→バスで10分ほど→バス停から病院まで2、3分、
と楽々行けるはずなのに〜かなり疲れた〜。
晴れていたら問題ないんだけど。
長靴を履かせなかったのが敗因!
水たまり大好きなので、ウキャウキャと楽しそうに水たまりをバシャバシャ。
私がさしかける傘の下をおとなしく歩くはずもなく、ちっとも進まないー。
レインコートを着せていたし小降りだったので、体や頭はあまり濡れなかったけど
靴とズボンがあっという間にびしょびしょ。
いつまでもバシャバシャ遊んでいるので、ずりずり引きずって歩きました。
体重12キロ、腕が痛いよー。
乗り物の中では、電車やバスに喜んで大人しくニコニコと座っていました。

朝の尿を検査室に出して、病棟にちょこっとお邪魔して、渡り廊下から
外の道路を通る車を見て、待合室で絵本を読んで。

おしっこは今日も異常なしで一安心。

明日発売になるらしいHibワクチンの接種を勧められました。
近いうちにかかりつけの小児科に問い合わせてみよう。

次回の外来は6週間後、1月末です。





Hibワクチン

こっちの方が分かりやすいかな



細菌性髄膜炎の原因菌の約6割がHib。
日本では年間1000人近くの子どもが細菌性髄膜炎を発症し、
(ということはHibによるものは600人ほど?)
約5%が死亡、約25%に手足のまひや発達の遅れ、難聴、てんかんなど
後遺症がみられるという。
1998年にWHOがHibワクチンの乳児への定期接種を推奨する声明を出したことから、
世界では発展途上国を含む100カ国以上で定期接種に組み込まれている。



病院で聞いた時にはピンと来なかったのだけど、家で色々調べていてピンときた!
すっごいきた!

3月にリクトが胃腸炎で入院した時に、髄膜炎の疑いがあって髄液を調べてもらった。
その時に、ウイルス性の髄膜炎であればあまり心配はいらないけど
細菌性のものだと後遺症が残る可能性が高いと言われ、ものすごく怖い思いをした。
それよ!それ!

あの時のことを思い出すと本当に恐ろしい。
今でもドキドキする。
ソラの入院とは比較にならないほど心配した。

hibワクチン、受けようっと。





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2008年12月05日

眼科外来

9時からソラの眼科外来でした。

キャミソールに薄手のカットソーに薄手のジャケットという
12月とは思えない薄着だったけど、自転車を漕いでいると暑くなってきて
ジャケットを脱いだほどのポカポカ。
暖かいのはいいけど風が強い!
イチョウの葉が降ってくるのはきれいで良かったけど、
病院内の坂道を自転車を押して歩いていたら、
風で松の葉が降ってきて刺さって痛いー!
イテテテテテと騒いでいたら、すれ違ったおじさんに笑われた。
おじさんにも松葉が降っていたけど、コートを着ていたから痛くなかったみたい。

待合室ではみんなコートを着たまま座っていたけど、
一人薄着で額の汗を拭く私。脂肪が燃えるー。

9月に眼科を受診した時に、視力の左右差があるかもしれないと言われ
2歳になるころにまた来て下さいと言われていたので、今日の受診を予約。

視力検査でうさぎのカードを見せて、「目はどこ?」と聞いて指差しをさせるので
その練習をして来て下さい、と9月に言われていた。
順番にカードを見せ、うさぎの目がだんだん小さくなっていき
どこまで見えるかで視力を測る、というもの。
1.0だと針で突いたような小さな点。

家で絵本の動物で練習してみた時も、一度指差したら二度としてくれなかったり
自分の目を指差したり、と怪しげだったソラ。
今日の検査でもそんな感じ。
さっき指差したからいいでしょ〜それよりたくさんうさぎが居るのが気になる、
と言いたげ。
視力検査不能。

光を当てて目を見たりの検査の結果、遠視が少しあるのと
乱視の疑いがあるとのこと。
3歳になるころにまた来てください、とのことでした。

9時半過ぎには終わり、自転車でピューン。
デパートをうろうろし、「お昼ご飯にパンを買って多摩川で食べよう」と言うと
「ごはん!ごはん!」と言うのでおにぎりを買った。(米好き)
多摩川に行ってみたけど、すすきがブオーンブオーンと大揺れしているほどの
強風だったので断念。家で食べました。


午後は小学校の保護者会に行く予定だったのだけど。
天気予報では3時ごろから強い雨とのこと。
この強風で強い雨が降ってきたら、ベビーカーにレインカバーを付けても
ソラがずぶ濡れになってしまう。
ぎりぎりまで迷って、行かないことに。

3時半ごろリクトが帰ってきた。
傘もささず、コートも着ず(学校に忘れてきた。しょっちゅう忘れてくる)
服も髪もずぶ濡れ。
学校を出るときには降っていなかったので、置き傘も持って帰らなかったそう。
途中で同じマンションのお姉ちゃんに会って傘に入れてもらったけど
風が強すぎて傘がひっくり返って大変だったらしい。
全部着替えさせてドライヤーで髪を乾かして。
私が留守だったら、ずぶ濡れのまま待っていただろうな、
行かなくて良かったな、と焼きたての鯛焼きを頬張る子供達を見ながら
思ったのでした。
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2008年11月19日

腎臓外来

昨日39度の熱があったソラ。
熱以外には症状がなくて、一昨日受けた予防接種の副反応?
と思いながら小児科へ。
喉が赤いとのこと。

たくさん昼寝をして、起きている時もごろごろして大人しいけど、
食欲はそこそこあるし、機嫌も悪くない。
最近リクトが手品もどきをしょっちゅうやっているからか、
ソラも自分の手を服に隠して「てて、ないねぇ」(服から出して)「あった!」と
ニコニコ手品もどきをするぐらいの元気はある。

夜寝るときにはまだ39度あったけど、ぐっすりたくさん眠って
今朝は9時半ごろパタパタと寝室から走ってきてすっかり平熱。
朝食後、もっともっとと欲しがり、リンゴやイチゴやきゅうりを食べまくり。
そしてそのまま昼食に突入。
昨日いつもより食べなかったのを取り戻しているかのよう。

今日一日元気いっぱいでした。



今日は2時から外来。
朝一番の尿を、診察予約時間の1時間前に出さないといけないので
12時半ごろ自転車で出発。
久しぶりに自転車で行ったら、坂道にくじけそうだった〜。
風が強かったせいもあるけど、体力落ちてるなぁ。
もっと楽々行けてたのになぁ。

受付を済ませて検査室に尿を提出して、外を少し散歩して
ソラに飲み物を買って飲ませて、病棟にちょこっとお邪魔して
2時前に外来待合室へ。

尿蛋白、今までずっと−だったけど、今日は±。
熱が出ると誰でも少し蛋白が出ることがあるそうで、心配しなくていいよとのこと。
数日は家でも続けて尿の検査をして様子を見ようと思う。

自転車でピューンと帰宅。
眠くて機嫌が悪いソラは「いし!いし!」と泣いて自転車の座席で立ち上がろうとする。
危ないって!
石のありそうな場所で自転車を停めて、石を拾ってソラに渡した。
しばらくしたら落としたみたいでまた「いし!いし!」。
落とさないでよ〜〜〜。
また拾って渡す。予備に多めに拾ったので、今度は落としても大丈夫。
と思ったら寝てしまった。
家に着いて、ブーツを脱ぐために玄関の床に寝かせたら起きちゃった。
ベビーカーに乗って外に行きたいと言うので、後で行こうと思っていた薬局へ。
帰ってきたらすっかり目が覚めてご機嫌。
おやつを食べて休憩した後、リクトを預かってもらっているお友達のおうちへ。
ちょっとだけ私とソラもお邪魔して、リクトを連れて帰宅。

今日は2人とも8時には寝て、静かな夜です。


DSC03867.JPG 病院の外でジョア飲んでるところ。


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handmade更新しました。
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2008年10月22日

腎臓外来

今朝のソラは37.5度。
普通に元気に起きた。

5週間ぶりの腎臓外来の日。
朝8時20分に家を出てタクシーで病院へ。
ナオは今週末以降休日出勤が続くので、今日と明日は代休。

8時半に病院に着いて、検査室に朝の尿を提出。
尿の検査に1時間ほどかかり、先生の診察が9時半に始まるので
9時半すぎには呼ばれるかなと思っていたのだけど。
2時間待って10時半になっても呼ばれないー。
本を見ながらそこそこ大人しく待っていたソラもそろそろ限界。
受付で聞いてみると、「検査結果がまだ出ていない」と。
いつも2時間もかからないですけど、と聞いてみると、
再検査にまわっていると時間がかかることもあると言う。
再検査ってことは何か出ちゃったのかなと不安に思いつつ、待つしかないので待つことに。
受付の人が検査室に確認の電話を入れたら、その後すぐに結果が出た。
聞いたらすぐに出るなんて、どこかで止まってたんじゃないの〜?と
聞いたら(意地悪?)、
「そんなことはないと思います」と言っていたけど、きっとそうだ。

で、検査結果は異常なし。よかった。
薬の影響で抗体がしっかりつかない可能性があるので予防接種は
薬が終わった半年後から(9月に終わったので3月以降)とのことだったけど
インフルエンザは受けたほうが良いとのこと。
次回の腎臓外来は4週間後。もうその頃は寒いんだろうなぁ。

今日は一日中、熱が上がることもなく元気いっぱい。
外に出たくて何度も玄関で靴を履いて催促するので、
リクトが帰ってくる時間に散歩に行き、夕方薬局とスーパーに連れて行った。


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2008年09月17日

学校公開とソラ外来

とーっても忙しい一日でした。

小学校の学校公開。(いわゆる授業参観)
授業前の基礎学習の時間から給食まで、いつでも参観OK。

私は1時間目の音楽の途中から参観。
音楽室で鍵盤ハーモニカやタンバリンを使って授業。
リクト、鍵盤をひく指が動いてないぞーーー。
ソラはちょろちょろちょろちょろ。当然じっとしていない。
みんなと同じように椅子に座りたくて、一番後ろのあいている席に着こうとしたり。
リクトを見つけて近付こうとしたり。
抱っこは拒否。

2時間目は国語。
「おおきなかぶ」。
かぶの役とかおじいさんの役とか決まっていて、班ごとに前に出て発表。
ソラがちょろちょろするので廊下から見学。
廊下に居ても教室に入っていこうとするので、半分以上は廊下を散歩していたけど。
リクトの発表する番を待っていたのだけど、後から聞くと「先週発表した」とのことで
リクトの班は今日は発表なし。残念〜。

20分間の中休み。
ソラはリクトやお友達に遊んでもらってキャハキャハ楽しそう。

3時間目は算数。
算数の途中まで見ていく予定だったんだけど。
まだまだお兄ちゃんたちに遊んでもらいたいソラが大人しくしているはずもなく、
教室のど真ん中に乱入しそうな勢いだったので、帰ることに。
ほとんど見れずに終わってしまったよ。


スーパーで買い物して帰って、早めにお昼ご飯。
午後はソラの外来なので、12時過ぎに自転車で出発。
暑い。9月半ばなのに暑すぎる!
でも今日もカーキャリアやらミキサー車やら大型トラックやら、
いっぱい見られてよかったよかった。

待ち時間の1時間ほどの間、持って行ったミニカーでウキャウキャ言いながら
遊んでご機嫌さん。
腎臓外来の時はいつも乳児検診もやっているので、1ヶ月の赤ちゃんがたくさん。
小さくって細くって可愛い。
ソラもこんなんだっけ?こんなんだったんだなぁ。
それにしても、1ヶ月検診に、ママと赤ちゃんだけでなく
おばあちゃんや旦那さんが付き添っている人が多くてびっくり。

おしっこは今日も問題なし。
次回は5週間後。

診察室の前の壁がソラにはとても魅力的な絵で、毎回ここであちこち指差して
あーだこーだと大騒ぎ。

DSC02666.JPG

病棟に寄って、自転車でぴゅーんと帰宅。
途中でソラ寝ちゃった。
家に着いて、寝ているソラを布団に寝かせて、リクトを迎えに学校へ。
4時まで放課後子ども教室に預けていて、ぎりぎり4時に到着。
帰りに薬局で処方箋を出して、(ステロイドは終わったけど一種類だけまだしばらく服用)
家に帰って腹ペコリクトにおやつ。
ソラを起こして、一緒に郵便局へ。帰りに薬局で薬受け取り。
リクトは家で宿題。

5時過ぎに帰宅。
さぁ夕食の仕上げ、とムニエルを焼いていたら、ガスコンロ電池切れで
火が点かない!
スーパーへ電池を買いに走り、6時夕食、7時お風呂、8時から寝かしつけ。
子ども達と一緒に朝まで寝てしまいました。



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2008年09月03日

外来

2時からソラの外来。
自転車で。暑すぎる!坂道登るとクラクラする。
でも、道行く車を指差して「あーーっ!」とか「バス!」とか
「かっ!(カーキャリア)」とか大興奮している姿を見ると、頑張っちゃうのよね〜。
大きな道沿いを通るので、カーキャリアとかタンクローリーとか
喜びそうな車がたくさん通るの。

尿は今日も異常なし。
明日でいよいよプレドニゾロン(ステロイド)が終了。
5月14日から16週間飲みました。

先生曰く「薬が切れてからが正念場」とのこと。
予測できない再発の可能性が常について回るから。
1/3がもうこれっきりで再発せず、2/3が再発し、そのうち半分が再発を何度も繰り返す、とのこと。
再発しないのが1/3という確立は結構高いと思うので、
まぁ気を付けることはきちんと気を付けて、あとはあまり気にせず
のびのびといきたいなぁと。
再発したら、その時はその時。

今日は久しぶりに採血も。
私は処置室の外で待っていたのだけど、泣き声が聞こえない。
じーっと動かず、泣きもしなかったらしい。
固い表情をしていたけど、私の顔を見ると何やら色々喋りだした。
ご褒美のシールをいっちょまえにもらって握り締めていた。

次回の外来は2週間後。
その頃には涼しいかな。



まだまだ暑い中、ぴゅーんと自転車で帰宅。(帰りは下り坂なので楽)
ソラは途中で撃沈。
私の腕に後頭部を乗せて熟睡。
家に着いても起きず。
4時半に、朝顔の鉢を自転車に乗せて、無理矢理起こしたソラも乗せて
リクトを学校に迎えに。
久しぶりの放課後こども教室は楽しく、久しぶりの給食は美味しかったそうで。
よかったよかった。

080903_1638~0001-0001.jpg

朝顔の鉢を置きに行った学校の裏庭にて。
いろんな野菜を育てていて、楽しそう。

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2008年08月22日

眼科外来とシャボン玉

9時から眼科の外来でした。
ステロイドの副作用のチェックのための、月に一度の検査。
薬の減量に伴って眼圧が下がっているので、薬の影響が出やすいタイプ
かもしれないけど、正常範囲内なので問題なしとのこと。
ただ、視力の左右差があるかもしれないので検査しましょうということに。
2歳になるころに来てください、ということで12月初めの診察を予約。

終了後、病棟へちょこっとお邪魔。
退院以来一度も会えていなかった看護士さんにも会えて良かった良かった。

リクトは11時から学校のプールへ。
寒かったらしい。

涼しいので、午後は多摩川へ。
なぜだかシャボン玉がしたくなったので。(私が)
アルミホイルでリング(金魚すくいの網の枠みたいなの)を作ってフ〜〜〜っと。
楽しい♪
ソラは「きゃは〜〜〜〜〜〜!」と聞いたことないような声で大喜びしながら
シャボン玉を追いかけていました。

DSC01959.JPG

DSC01964.JPG DSC01965.JPG




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2008年08月06日

外来でした

リクトは11時から学校のプール。
一緒に行くお友達が欠席のため、自転車で送って行った。
プール終了後、同じクラスのお友達のおうちに直行。
お昼ご飯をご馳走になって、夕方まで預かってもらう。

ソラは2時から腎臓外来。
外来の日は朝一番の尿を持って行くので、朝6時ごろに採尿パックを貼る。
昨夜1時ごろ替えたオムツがまだ濡れていなかった。
で、今朝7時半ごろ、情けな〜い顔でオムツを指差しながら何やら訴えに来るソラ。
採尿パックにたっぷりのオシッコ。
普段オムツにした時は教えてくれないんだけど、パックを付けてる時は
教えてくれるの。よっぽど気持ち悪いんだろうなぁ。

で、そのおしっこを持って病院へ。
暑いから電車とバスで行くか…でも自転車の方が時間がかからないし・・・と迷って
曇ってるからそれほど暑くないだろうと自転車で出発。
出発してすぐにすっごい晴れてきた!
さっきまでどんよりしてた空が青い。
お昼寝してないソラが寝そうになっているので、
「あ!バスだ!うわ〜〜!カーキャリア!!!あ〜〜!ゴミ収集車!!」と
寝かさないようにテンション高めで。疲れた。
病院に着いて、1時間ほどの待ち時間の間、大人しく座って持参したおもちゃで
遊んでいました。
今日も尿は問題なく。
プレドニロゾンが5mg(隔日)に減りました。
次回の予約は4週間後。

帰りの自転車でソラ撃沈。
家に着いても起きず。



夕食後、疲れた〜と床に転がっている私に群がってくる子供達。
2人で私のお腹をポンポコポンポコたたく。
ソラはキャミソールをめくってお腹にチューってしてくる。
「きみ達2人ともこのお腹の中にいたんだよ〜」と言いつつ、不思議だなぁと思う。
私のお腹の中でもにょもにょ動いていた胎児が、2年弱でこうなって
7年近く経ったらこんなのになるんだなぁ。
私の中からあたらしい人間が出てきて、どんどん育っていって。
不思議だなぁと思う。そして幸せだなぁ。


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2008年07月25日

眼科外来

9時半の予約で、眼科の外来でした。
リクトも一緒にいったので、自転車ではなく電車とバスで。

ステロイドの副作用で、白内障や緑内障になることがあるので、
入院中から月に一度検査をしてもらっています。
今日で3回目。
眼圧を測るのなんて結構嫌がりそうな検査なのに、
なぜだかじーっと微動だにしないソラ。
もしかして気付いてない?
近視や乱視や遠視がないかの検査もして、診察もして終了。
また一ヶ月後に予約。

その後、入院中にお世話になった病棟に挨拶に。
いろんな人に抱っこしてもらって良かったねー。
私も、大好きな人達に会えて嬉しかった!
病院のこととか、お世話になった人達のこととか、ソラは覚えてるのかなぁ。


帰りにリクトが「カレー食べて帰りたい」と言っていたけど、
ソラが食べられないから家に帰って何か作ろうね、と却下。
でもバスでソラが寝たのでチャンス!
眠った時のために抱っこ紐は持って行っていたので、
(ソラはよく歩くし、階段やバスで面倒なのでベビーカーは持って行かない)
抱っこしたままカレー屋のカウンターでお昼ご飯。
大好きなカレーが食べられてご満悦のリクトでした。



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2008年07月23日

外来でした

午前中、リクトは学校のプールへ。
午後はソラの外来があるので、リクトの帰りを待っていたら間に合わない。
なので、帰ってくる時間に合わせて、リクトを拾いに通学路を自転車で。
同じマンションの二年生の女の子はもうすでにマンション近くまで
帰って来ていたのに、リクトとお友達はどこまで行っても居ない。
学校の近くまで行ってようやく、よそのお宅の犬と一緒に
ワンワン言っている2人を発見。
そして一緒に家まで帰ってきました。
しかし暑い!
尋常じゃないこの暑さの中、日陰のない通学路を1時間ほど歩くのも大変。
(まともに歩けば20分ぐらいなんだけど。いつも1時間ぐらいかけて帰ってくる。)

そして、ソラと2人で病院へ。
途中で自転車に乗ったまま寝てしまったソラくん。
病院での待ち時間もずーっと寝ていて、結局1時間半ほどお昼寝。
今日からは腎臓専門の先生に診ていただくことになっていて、
その先生の診察のある日(月に2回)に通うことになります。
おしっこは今日も問題なく。
薬が2種類減りました。


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はじめてのお手伝い。

DSC01440.JPG

サラダスピナーを回してください。
そうそう、そこを押すの。


DSC01441.JPG 力づくですね。




posted by ユリ at 00:00| Comment(0) | ソラ外来 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

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